DOANDO VIDA – Mãe doa rim e vê filho reagir já na mesa de cirurgia: “Ele começou a fazer xixi minutos após receber o rim.”
A história do Miguel teve um final feliz porque a mãe pôde ser a doadora. Mas Maíra faz questão de lembrar que muitas crianças na fila não têm essa alternativa e dependem de uma família que diga sim no pior momento de suas vidas.
Por Tainá Goulart*
Toda mãe sonha com uma gestação tranquila e a chegada saudável do filho. Maíra Mouron, veterinária de Olímpia (SP), também imaginava cada detalhe da chegada de Miguel, em 2017. Mas um exame ainda durante a gravidez revelou que algo não estava bem. A partir dali, os planos deram lugar a uma jornada de incertezas, desafios e, sobretudo, de um amor capaz de mudar o destino dos dois.
Amigos de infância se casam após transplante que uniu suas famílias
Durante o pré-natal, a obstetra identificou uma alteração nos rins do bebê. Miguel nasceu com válvula de uretra posterior, uma malformação que compromete o fluxo de urina e exigiria acompanhamento e cuidados desde os primeiros dias de vida.
Segundo a médica Luciana Santis Feltran, coordenadora do Ambulatório de Transplante Renal Pediátrico do Hospital Samaritano Higienópolis, em São Paulo, que acompanhou o caso, as alterações no trato urinário estão entre as principais causas de doença renal crônica na infância.
“O Miguel teve um diagnóstico de válvula de uretra posterior ainda no intraútero. As malformações do trato urinário são a causa mais comum de doença renal crônica na infância e, no caso dele, foi até tentada uma cirurgia intraútero para aliviar a pressão sobre a bexiga”, conta.
Um diagnóstico nas primeiras 24 horas
Miguel nasceu bem e, a princípio, parecia que poderia ir para casa e seguir o acompanhamento médico sem grandes intercorrências. Mas Maíra percebeu que havia algo errado. Seu olhar de veterinária a fez desconfiar de um problema que os primeiros sinais não haviam deixado tão evidente.
“Eu sou da área da saúde, sou veterinária, e aí tudo é muito parecido. Eu senti o odor da boca do Miguel, o mesmo cheiro que eu sentia dos animais que eu atendo, de insuficiência renal. Pedi para repetir os exames e, em menos de 24 horas, tudo virou de ponta-cabeça”, relembra.
A partir dali, o sonho deu lugar a uma corrida contra o tempo. “O meu sonho foi sair direto da UTI de São José do Rio Preto, de ambulância, para São Paulo. A casa estava toda montada, todo mundo esperando, com o quartinho dele pronto”, conta Maíra.
Na capital, veio o choque. “Eu recebi os piores diagnósticos. Diziam que o meu bebê era insuficiente renal crônico, que ele ia precisar de diálise e de um transplante, e eu respondia que não tinha como ser crônico, ele tinha acabado de nascer. Foram baldes de água fria, um choque de realidade.”
Dois anos de diálise e uma família dividida
Com apenas dois dias, Miguel começou a fazer diálise peritoneal, e o lar da família virou uma extensão do hospital. A médica explica, de forma simples, o que isso significa. “A diálise é um procedimento que faz o que os rins deveriam fazer e não fazem porque estão doentes. Na diálise peritoneal, a gente passa um cateter dentro do abdômen e infunde um líquido que, em contato com uma membrana cheia de vasos, vai filtrando e equilibrando as substâncias do sangue”, detalha.
E há um agravante quando o paciente é uma criança. “A criança fica mais imobilizada nesse período, porque está com o cateter ligado a uma máquina. Então, tudo é mais difícil: o volume de sangue é menor, os cateteres precisam ser menores e é preciso fazer a criança entender que precisa daquele tratamento quando ela só quer brincar e pular.”
Na rotina da família, isso se traduzia em cenas duras. “O quarto do nenê virou um quarto de hospital, cheio de máquinas de diálise peritoneal e bolsas de líquido. Miguel dializava 12 horas por dia, de domingo a domingo, e passava o dia inteiro no berço, sem conseguir andar nem comer direito”, descreve Maíra.
Em meio a tudo isso, uma dor silenciosa a acompanhava. “O meu sonho era pegar ele no colo para amamentar, com o peito cheio de leite, e ele estava em coma. Às vezes, eu tirava o meu leite e passava por sonda, porque eu não conseguia nem pegá-lo de tanto fio.”
Quando uma peritonite grave complicou o quadro, já em plena pandemia, foi preciso migrar para a hemodiálise no hospital. Então, a família tomou a decisão mais difícil: dividir-se. O pai e a avó se mudaram com Miguel para a capital, enquanto Maíra permaneceu em Olímpia, a 500 quilômetros, segurando sozinha as finanças da casa e a clínica.
“A minha mãe, o meu marido e o Miguel foram morar em São Paulo, e eu fiquei aqui mantendo a clínica. Por quase um ano e meio, todas as sextas-feira, eu percorrria quase mil quilômetros até São Paulo e voltava no domingo à noite”, conta.
A rotina exigia muita força, muitas vezes escondida atrás de um sorriso profissional. “O meu marido me ligava dizendo que o Miguel tinha ido para o centro cirúrgico, que tinha tido uma hipotensão. Eu chorava, chorava e, quando chegava um paciente, eu enxugava o rosto, dizia que era rinite e continuava atendendo”, lembra Maíra.
Miguel estava na fila de transplante, mas o sangue dele, muito raro, tornava a espera ainda mais angustiante. Até que um médico cogitou testar Maíra, algo que costuma ser uma das últimas opções. A compatibilidade surpreendeu a todos. “Eles me testaram e a nossa compatibilidade era enorme, como se fôssemos gêmeos. Nem toda mãe é compatível, nem todo pai é, mas a nossa era perfeita”, diz.
E, aqui, a história ganha contornos de destino. Maíra tem um dos rins um pouco menor do que o normal, justamente o tamanho ideal para um corpo tão pequeno. “Eu sempre perguntava: filho, a mamãe vai te dar um rinzinho, de que lado você quer? E ele, bem fraquinho, dizia que era o lado esquerdo. Quando a médica olhou o meu exame, falou que os meus dois rins eram lindos, mas que o esquerdo era o ideal. Eu pensei: Deus já tinha preparado tudo”, emociona-se a mãe.
A certeza de que seria ela a doadora nunca a abandonou. “Um médico me disse que, se aparecesse um doador falecido durante os trâmites, eles pegariam esse rim. Eu respondi que estava bem, mas que não ia aparecer. Eu sentia no meu coração que era eu. Os trâmites duraram quase seis meses, e não apareceu mesmo.”
O xixi no centro cirúrgico e o renascimento
Com 3 anos e três meses, pesando menos de 10 kg, Miguel finalmente recebeu o rim esquerdo da mãe. As cirurgias aconteceram lado a lado e o resultado foi quase imediato. “O Miguel não produzia urina, não fazia xixi de jeito nenhum. Na hora em que colocaram o rim dentro do centro cirúrgico, ele começou a fazer xixi. Foi instantâneo, foi mágico”, conta Maíra.
No dia seguinte, a cena era de pura vida. “Eu estava com muita dor, porque dói mesmo, e ele estava de pé no berço, pedindo comida e comendo pela boca. Parecia que não tinha acontecido absolutamente nada com ele. O Miguel renasceu naquele dia.”
A médica Luciana Santis Feltran faz questão de explicar que o transplante, embora transformador, não encerra o tratamento. “Não é uma cura, mas um tipo de tratamento. A criança sai da diálise, mas passa a tomar medicação em horário certinho, todos os dias. São os imunossupressores, para que o organismo não rejeite o órgão. Ainda assim, a qualidade de vida é completamente outra”, afirma.
Foi exatamente o que aconteceu com Miguel, que não teve rejeição e, apesar de tantos anos ligado a máquinas, não ficou com sequelas motoras nem cognitivas.
A “data de validade” e por que transplantar cedo
Uma fala da Maíra chamou a atenção: a de que o transplante tem uma espécie de “data de validade”. Luciana esclarece o que isso significa. “Existem casos raros de pacientes transplantados há 30, 40, 50 anos, mas, na média, a vida útil de um rim transplantado é de 10 a 15 anos. Por isso, quanto mais cedo a criança transplanta, maior a chance de que ela precise de outros transplantes ao longo da vida”, explica.
Para traduzir isso às famílias, ela usa uma analogia simples. “A gente explica assim: anda de carro um tempo, depois precisa andar de ônibus um pouco, aí compra outro carro. Durante toda a vida, ele vai precisar de algum substituto para os rins que não funcionam.”
Ainda assim, a médica reforça que transplantar o quanto antes é sempre o melhor caminho, e aproveita para derrubar um mito. “Diferentemente dos adultos, as crianças têm muitas perdas com a doença renal crônica, principalmente no crescimento e no desenvolvimento neurológico. Quanto mais cedo a gente transplanta, mais a criança se aproxima de uma criança que não tem a doença”, diz.
E completa: “Antigamente, havia a ideia de que era preciso primeiro engordar e fazer a criança crescer para depois transplantar com mais segurança, mas isso não acontece. A criança em diálise tem muitas complicações, não se alimenta bem, o cateter infecta, ela interna, e a gente perde muito tempo. No Samaritano, transplantamos crianças a partir de 7 quilos, o que poucos serviços no Brasil fazem.”
Hoje, uma criança como todas as outras
Hoje, aos 8 anos, o Miguel vive o que antes era impossível. “Ele faz tudo o que uma criança da idade dele faz e merece fazer. Ele faz natação, joga tênis, estuda, vai para o inglês, bebe muita água e faz muito xixi. Antes, ele não podia nem tomar banho, porque o cateter era ligado direto na veia do coração”, conta Maíra. Numa região onde o calor passa dos 40 graus, entrar na piscina quase todo dia virou o símbolo mais doce dessa nova vida.
Para a mãe, cada pequena conquista é uma festa. “Hoje, qualquer coisa que o Miguel faça é motivo de comemoração, até as coisas mais bobas. Nas reuniões da escola, as mães já brincam que eu não posso ler nada, porque eu choro com tudo, porque eu achei que ele não ia chegar aonde chegou”, diverte-se, entre lágrimas.
Um apelo que pode salvar vidas
A história do Miguel teve um final feliz porque a mãe pôde ser a doadora. Mas Maíra faz questão de lembrar que muitas crianças na fila não têm essa alternativa e dependem de uma família que diga sim no pior momento de suas vidas.
Os números reforçam a urgência: em 2025, 45% das famílias entrevistadas no Brasil recusaram a doação. No mesmo ano, 1.033 crianças estavam na lista de espera e 50 morreram aguardando. O número de doadores pediátricos, segundo o Registro Brasileiro de Transplantes (ABTO), vem caindo nos últimos três anos, com 274, 223 e 211 doadores.
Com a delicadeza de quem entende os dois lados, Maíra deixa seu recado. “Eu sei que é um momento muito difícil, nenhuma mãe está preparada para perder um filho. Mas a vida pode continuar. Uma mãe está perdendo um filho, mas uma outra criança pode renascer com aquele gesto. Às vezes, a missão daquela criança era essa: ficar um tempo curto e poder dar a vida a outras”, reflete.
E faz o apelo final. “Que todo mundo seja doador de órgãos. Doe órgãos, doe medula, doe vida. A gente pode doar em vida, uma parte do fígado, um rim. E, principalmente, fale com a sua família, porque, no Brasil, é um familiar que vai responder por você.”
Ao olhar para o filho que corre, nada e vive plenamente, Maíra resume o que viveu com uma frase que carrega o peso de duas vidas. “Eu dei a vida para o Miguel duas vezes. Ele nasceu de mim, e eu renasci dele. O transplante é um renascimento, e não renasceu só o Miguel, renasceu todo mundo.”
**FONTE: Revista Crescer
