INCLUSÃO – Campanha busca priorização da vacinação, na primeira fase, para as pessoas com síndrome de Down e outras deficiências.

No mês em que se destaca o Dia Mundial da Síndrome de Down, entidades e pessoas da sociedade civil organizada se mobilizam para solicitar ao Ministério da Saúde que o Plano Nacional de Imunização (PNI) contra a Covid-19 considere a inclusão de pessoas com síndrome de Down nos grupos prioritários de Vacinação, por se tratar de pessoas vulneráveis à doença.

O Dia Internacional da Síndrome de Down é um evento internacional – criado pela Down Syndrome International, e oficialmente observado pelas Nações Unidas, para aumentar a conscientização sobre a síndrome de Down e defender a inclusão em todo o mundo. O dia 21 do terceiro mês foi escolhido porque as pessoas com síndrome de Down têm três cópias do cromossomo 21 em vez de duas.  O tema deste ano é “CONNECT” e tem como objetivo conectar a comunidade global de pessoas que têm síndrome de Down de maneiras inovadoras para continuar defendendo direitos e oportunidades iguais.

Em 2020, a pandemia Covid-19 forçou todos ao redor do mundo a adaptar as formas como nos mantemos conectados e unidos. Tem sido um grande desafio, muitas pessoas foram deixadas para trás, mas ao mesmo tempo deu a oportunidade de inventar novas maneiras criativas de compartilhar. O Dia Mundial da Síndrome de Down foi uma oportunidade para as pessoas compartilharem suas histórias e alcançarem um público global.

A Síndrome de Down, ao contrário do que alguns pensam, não é uma doença, e sim uma mutação do material genético humano. A data tem o objetivo de conscientizar a população sobre a inclusão das pessoas com Down e a importância da luta por direitos igualitários.

A participação dos indivíduos portadores da síndrome em atividades escolares e profissionais aumenta as possibilidades de desenvolvimento, além de contribuir para uma sociedade mais inclusiva e que respeita as diferenças.

O que é a Síndrome de Down?

Todas as células humanas têm um núcleo, onde o material genético é armazenado em genes. Os genes carregam os códigos responsáveis pelos traços que serão herdados dos pais e se agrupam em estruturas chamadas cromossomos. Normalmente, cada célula tem 23 pares de cromossomos, sendo a metade de cada uma herdada de um dos pais.

A Síndrome de Down ocorre quando, ainda no útero da mãe, a divisão celular do embrião falha e resulta na existência de três cromossomos na posição 21. Sendo assim, ela é considerada uma falha genética, e não uma doença. Segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), o Brasil tem 300 mil pessoas com a síndrome. Existem três tipos de Síndrome de Down. Saiba mais sobre cada um deles!

Trissomia simples

O tipo mais comum da Síndrome de Down atinge cerca de 92% das pessoas portadoras da alteração. Nesse caso, o cromossomo extra está presente em todas as células do corpo do indivíduo.

Mosaicismo

Aqui temos o mais raro, que atinge cerca de 2 a 4% das pessoas com a síndrome. Nesse tipo, a quantidade de cromossomos das células varia entre 46, que é o habitual, e 47, quantidade que indica que houve a falha genética. O indivíduo com mosaicismo pode apresentar sintomas mais leves do que os encontrados normalmente.

Translocação

Também rara, a translocação acontece entre 3 e 4% dos casos. Aqui, todas as células têm os 46 cromossomos habituais, mas uma parte delas pode se desprender e se translocar para outro cromossomo — o que pode acontecer antes ou durante a concepção do bebê. Ainda, o indivíduo com translocação apresenta os sintomas habituais da Síndrome de Down.

Como a Síndrome de Down é diagnosticada?

Ainda durante a gestação, é possível fazer testes para diagnosticar a mutação. Exames como translucência nucal, cordocentese e amniocentese não são obrigatórios para todas as mulheres, mas recomendados quando a mãe tem mais de 35 anos ou quando é portadora da Síndrome de Down.

A maioria dos testes de rastreio envolvem exames de sangue e ultrassom. A análise do sangue da mãe mede a quantidade de diversas substâncias e consegue estimar a probabilidade da presença da falha genética. Segundo um artigo publicado pela National Down Syndrome Society, novos testes já são capazes de coletar o material genético do feto que circula no sangue materno, em um procedimento não invasivo.

A Síndrome de Down também pode ser identificada após o nascimento do bebê, por meio da observação de traços físicos característicos de pessoas portadoras da falha, como:fraqueza muscular; apenas uma linha na palma da mão; face plana; olhos oblíquos; mãos largas e dedos curtos; maior distância entre o dedão do pé e os outros dedos; pescoço e nariz largos; junção das sobrancelhas; orelhas pequenas; cabelo fino e ralo.

Qual a importância do cuidado com a saúde mental para pessoas com Down?

A Síndrome de Down é um fator de risco à saúde mental. Estudos indicam que a incidência de depressão é maior em pessoas com a falha genética. Além dela, outras doenças de ordem mental também afetam os portadores. Segundo a National Down Syndrome Society, mais da metade das pessoas com a síndrome tem algum problema de saúde mental.

As doenças mentais apresentadas por esses indivíduos variam de acordo com a idade de cada paciente. As crianças mais novas, que ainda têm dificuldades com a linguagem e cognição, costumam apresentar problemas de comportamento, ansiedade, dificuldade para dormir e variações de humor.

Crianças mais velhas, adolescentes e jovens adultos tendem a ter depressão, ansiedade, comportamentos obsessivos compulsivos, falta de habilidades sociais e cognitivas, além de dificuldade para dormir. Já os adultos, além de todos esses problemas, também podem sofrer de demência.

Sendo assim, a importância da saúde mental e dos cuidados a serem tomados para que ela seja preservada ficam em evidência. Sem isso, o controle das emoções do paciente é mais difícil e, consequentemente, a qualidade de vida diminui.

A saúde mental é muito importante para que o indivíduo tenha uma vida equilibrada e consiga exercer as suas habilidades pessoais e sociais. No caso da pessoa com Síndrome de Down, esse ponto se torna ainda mais importante, visto que alguns pacientes são muito sensíveis a fatores estressores psicossociais e ambientais.

A tomada de consciência sobre as próprias limitações ou a negação desse fato também contribuem para o surgimento de doenças mentais em pacientes com a falha genética.

Como ajudar uma pessoa com Síndrome de Down?

No Dia Internacional da Síndrome de Down, é muito importante lembrar-se de que as pessoas portadoras, apesar de terem maior tendência a desenvolver esse tipo de doença, podem levar vidas tranquilas e exercer atividades cotidianas, como ir à escola, trabalhar, relacionar-se com outras pessoas, ter filhos etc.

Para garantir a qualidade de vida do paciente, é importante que os mais próximos estejam atentos aos principais sinais de doenças mentais, como mudanças repentinas de comportamento, alterações no sono e no apetite, irritabilidade, dentre outros.

Caso esteja desconfiado de que algo pode estar errado com a saúde do portador, o mais indicado é procurar por ajuda profissional. O Hospital Santa Mônica (em Goiânia) tem uma equipe multidisciplinar especializada em saúde mental e está preparado para atender casos como esses. Além disso, a instituição tem estrutura completa para o tratamento de doenças mentais, com áreas para lazer, quartos confortáveis e promoção de atividades de socialização.

Federação se mobiliza para priorização da vacinação contra COVID-19 em pessoas com síndrome de Down e outras deficiências.

A Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down – FBASD (http://federacaodown.org.br/) busca o reconhecimento da priorização da vacinação, na primeira fase, para as pessoas com síndrome de Down e outras deficiências.

A entidade Solicitou ao Ministério da Saúde que o Plano Nacional de Imunização (PNI) contra a Covid-19 considere a pessoa com síndrome de Down nos grupos prioritários de vacinação por se tratar de pessoas vulneráveis à doença causada pela Covid-19, conforme estudos nacionais e internacionais, os quais justificam do ponto de vista epidemiológico, tal priorização. Em sua solicitação a Federação também invocou o disposto no artigo 9° da Lei Brasileira de Inclusão (Lei n° 13.146, de 2015) que garante atendimento prioritário às pessoas com deficiência.

Segundo o Ministério da Saúde “A vacinação será voltada aos grupos de maior risco para agravamento e óbito, assim estarão contemplados nas primeiras fases de vacinação a população pertencente aos grupos de trabalhadores da área da saúde (incluindo profissionais da saúde, profissionais de apoio, cuidadores de idosos, entre outros); pessoas de 60 anos ou mais institucionalizadas, população idosa (60 anos ou mais); indígenas aldeados; comunidades tradicionais ribeirinhas e quilombolas; população em situação de rua; alguns grupos de comorbidades; trabalhadores da educação; pessoas com deficiência permanente severa; profissionais das forças de segurança e salvamento; funcionários do sistema de privação de liberdade; trabalhadores do transporte coletivo; profissionais dos transportadores rodoviários de carga e coletivos; e população privada de liberdade. Dessa forma, o grupo de pessoas com síndrome de Down encontra-se incluso dentre as prioridades elencadas. Entretanto, cabe ressaltar que os grupos previstos são preliminares, passíveis de alteração a depender das indicações e contraindicações da vacina após liberação para uso de uma vacina COVID-19 pela Anvisa.” aponta o Ministério da Saúde.

Confira os documentos e ofícios encaminhados pela Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down ao Ministério da Saúde e Secretarias dos Estados e suas respostas sobre o assunto em http://federacaodown.org.br/

Em Goiás, a Associação Down de Goiás – ASDOWN ( http://asdown.orgfree.com/ ) está a frente da campanha pela Vacinação das pessoas com Sindrome de Down. Em parceria com Melo Comunicação, a entidade produziu um vídeo divulgando a campanha. Assista:

O que dizem os especialistas

A Dra. Izabel Maior, ex-Secretaria Nacional dos Direitos das Pessoas com deficiência defendeu, em entrevista à rádio CBN, a vacinação imediata das pessoas com síndrome de Down devido a sua grande vulnerabilidade à covid-19. Ouça o que ela diz, com muita propriedade, durante a entrevista a rádio CBN  https://fb.watch/4q2o8G-x-1/

Já a geneticista Dafne Horovitz, pesquisadora da Fiocruz, cita algumas razões por que as pessoas com síndrome de Down precisam ser vacinadas imediatamente, junto com os idosos. Segundo a geneticista, pessoas com síndrome de Down têm  maior vulnerabilidade ao contágio, dificuldade de seguir medidas de segurança, intolerância sensorial ao uso de máscara, dificuldade de reconhecer e comunicar os sintomas, baixa imunidade, problemas cardíacos, hipotonia (flacidez muscular, inclusive nos músculos envolvidos na respiração),  problemas respiratórios, obesidade, diabetes e envelhecimento precoce. Dafne Horovitz fala mais sobre o assunto e dá maiores esclarecimentos em  https://www.facebook.com/watch/?v=213617110508191

Alguns países já estão priorizando vacinação para pessoas com síndrome de Down junto com o grupo de idosos, entre eles estão o Reino Unido, Holanda, Alemanha, França, Portugal, Itália, e Estados Unidos (alguns estados).

No Brasil, dois municípios sul-mato-grossenses saíram à frente e começaram vacinação para pessoas com síndrome de Down: Jardim, que começou no di 22 de março a vacinar pessoas com síndrome de Down com mais de 18 anos e também o município de Sidrolândia.

O que você pode fazer pela causa em sua cidade

EXIJA dos prefeitos e vereadores, em cada município, a priorização da vacinação de pessoas com síndrome de Down e outras deficiências JÁ, junto com o grupo de idosos.

Ligue, mande email, deixe recados nas redes sociais das autoridades.

Pessoas com síndrome de Down fazem parte de uma população pequena, não são necessárias muitas doses.

** Com dados de portais especializados.