BECKWITH-WIEDEMANN – Diagnosticado com a Síndrome, o garoto Bryan precisa de ajuda.
Com dois anos e sete meses, Bryan Barbosa Silva Rodrigues está no limite da idade para realizar cirurgia que previne malformações e vários sintomas, entre eles, o câncer. Família é moradora de Alto Paraíso de Goiás, na Chapada dos Veadeiros.
Roberto Naborfazan
Com seu novo site ( https://www.radioparaisofm.com.br/ ) a programação da Rádio Paraíso FM, 87,9 extrapolou os limites da Chapada dos Veadeiros, e chega para os internautas em todo o planeta.
Em nossa participação no programa Cidade no Ar, que vai ao ar das 10:00 horas ao meio dia, de segunda a sexta-feira, além de replicarmos as notícias que publicamos no portal do jornal O VETOR online (www.ovetor.com.br ), repercutimos também as demandas da população moradora da região nordeste de Goiás, em especial da comunidade de Alto Paraíso de Goiás.
Encerramos nossa semana com um programa que me deixou apreensivo, comovido e esperançoso, estando esses sentimentos em todas as ordens.
Na sexta-feira, 21, fomos procurados pela família do Bryan Barbosa Silva Rodrigues – um bebezinho de 2 anos e 7 meses de idade, morador em Alto Paraíso de Goiás, que foi diagnosticado ainda nos primeiros dias de nascimento com a síndrome de Beckwith Wiedemann, uma doença congênita rara que provoca o crescimento excessivo de algumas partes do corpo ou órgãos, e também eleva a possibilidades do desenvolvimento de tumores cancerígenos – para que pudéssemos divulgar que ela, a família, está precisando de arrecadar dinheiro para que Bryan possa fazer, com urgência, uma cirurgia preventiva.
A urgência se dá porque Bryan já está na idade limite para que o procedimento provoque bons resultados.
Segundo Iandra Barbosa Silva Rodrigues, mãe do Bryan, durante todo esse tempo ela o leva para acompanhamento médico na Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação (Associação das Pioneiras Sociais) e no Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib), que pertence á rede pública do Distrito Federal.
Iandra Barbosa conta que a fila de espera para essa cirurgia é muito grande na Rede Pública, e os médicos disseram que não há mais como esperar, os sintomas graves da doença podem começar a aparecer muito em breve se a cirurgia não for realizada.
Com todos os orçamentos na mão, incluindo anestesista, equipe cirúrgica, despesas hospitalares, etc, o custo para a realização da cirurgia é de aproximadamente R$ 20.000,00 (Vinte mil reais), dinheiro que a família não tem. Fiquei muito apreensivo com a situação da criança e com a dor dos pais e familiares.
Levamos o caso ao conhecimento da população moradora e também aos nossos ouvintes que moram pelo mundo afora. Pedimos doações e passamos o número do PIX – 62 9 9176-6741 para quem pudesse ajudar com qualquer valor.
O que me deixou comovido, é que, como sempre, as pessoas de bem imediatamente, cada uma com suas possibilidades, congestionaram a linha telefônica da Rádio Paraíso FM indicando onde os familiares de Bryan poderiam buscar algum valor, além de enviarem comprovantes de depósitos.
Isso nos deixa esperançosos que, com amor e empatia, mais pessoas possam, de onde estiverem e como puderem, contribuírem financeiramente para a arrecadação desse montante, que garantirá uma vida saudável ao Bryan.
Além do número do PIX 62 9 9176-6741, que também é o número do Whatssapp em que os familiares recebem mensagem de contatos, a família abriu também uma vaquinha virtual no endereço http://vaka.me/2083291?utm_campaign=whatsapp&utm_medium=website&utm_content=2083291&utm_source=social-shares Ajuda Para Uma cirurgia pediátrica.
Com autorização dos pais, estamos publicando fotos do Bryan Barbosa Silva Rodrigues para que todos vejam a lindeza de criança que ele é. Um ser encantador que merece ter uma vida feliz e saudável.
JUNTE-SE a essa campanha.
O que é a síndrome de Beckwith-Wiedemann
A síndrome de Beckwith-Wiedemann (SBW) é uma condição congênita de hipercrescimento caracterizada por macroglossia, gigantismo, onfalocele, visceromegalia e aumento no risco de neoplasias embrionárias. Apresenta incidência de um caso para 13.500 nascidos vivos.
O tratamento para a síndrome de Beckwith-Wiedemann varia de acordo com as alterações provocadas pela doença e, por isso o tratamento normalmente é orientado por uma equipe de vários profissionais de saúde que pode incluir o pediatra, o cardiologista, o dentista e vários cirurgiões, por exemplo.
Assim, dependendo dos sintomas e das malformações provocadas pela síndrome Beckwith-Wiedemann, os principais tipos de tratamentos são:
Diminuição dos níveis de açúcar no sangue: são feitas injeções de soro com glicose diretamente na veia e para evitar que a falta de açúcar possa provocar alterações neurológicas graves;
Hérnias umbilicais ou inguinais: o tratamento normalmente não é necessário pois a maioria das hérnias desaparece até ao 1º ano de vida, no entanto, se a hérnia continuar a aumentar de tamanho ou se não desaparece até aos 3 anos de idade pode ser necessário fazer cirurgia;
Língua muito grande: pode ser usada cirurgia para corrigir o tamanho da língua, no entanto, só deve ser feita após os 2 anos de idade. Até essa idade, pode-se utilizar alguns mamilos de silicone para ajudar o bebê a comer mais facilmente;
Problemas cardíacos ou gastrointestinais: são usados remédios para tratar cada tipo de problema e que devem ser tomados durante toda a vida. Nos casos mais graves, o médico pode recomendar fazer cirurgias para reparar alterações graves no coração, por exemplo.
Além disso, os bebês que nascem com síndrome de Beckwith-Wiedemann têm maiores chances de ter câncer, por isso, caso seja identificado o crescimento de um tumor pode também ser necessário fazer cirurgia para retirar as células tumorais ou fazer outros tratamentos como quimioterapia ou radioterapia.
Porém, após o tratamento, a maioria dos bebês com síndrome de Beckwith-Wiedemann desenvolve-se de forma completamente normal, não apresentando problemas na idade adulta.
